(Tradução livre)
National Autistic Society – Reino Unido
A "síndrome de Asperger" foi apresentada ao mundo pela psiquiatra britânica Lorna Wing na década de 1980. O termo deriva de um estudo de 1944 do pediatra austríaco Hans Asperger (novas evidências sobre sua história problemática foram recentemente reveladas e provocaram um grande debate). Muitas pessoas que se enquadram no perfil da síndrome de Asperger agora estão sendo diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista. Cada pessoa é diferente, e cabe a cada indivíduo decidir como se identificar. Algumas pessoas com diagnóstico de síndrome de Asperger podem escolher manter o uso do termo, enquanto outras podem preferir o termo autistas quando se referir a si mesmas ou com espectro autista.
O autismo é uma condição do espectro. Todas as pessoas autistas compartilham certas dificuldades, mas ser autista as afetará de maneiras diferentes. Algumas pessoas com síndrome de Asperger também têm problemas de saúde mental ou outras condições, o que significa que as pessoas precisam de diferentes níveis e tipos de suporte. Pessoas com síndrome de Asperger veem, ouvem e sentem o mundo de maneira diferente das outras pessoas. Se você tem síndrome de Asperger, você a terá para sempre - não é uma doença ou enfermidade e não pode ser "curada". Frequentemente, as pessoas acham que a síndrome de Asperger é um aspecto fundamental de sua identidade.
Pessoas com síndrome de Asperger não têm as dificuldades de aprendizagem que muitos autistas têm, mas podem ter dificuldades de aprendizagem específicas. Eles podem ter menos problemas com a fala, mas ainda podem ter dificuldades em compreender e processar a linguagem.
Tendo o correto suporte, todas as pessoas autistas podem ser ajudadas a viver uma vida mais plena dentro de suas próprias escolhas.
A síndrome de Asperger é comum?
O autismo, incluindo a síndrome de Asperger, é muito mais comum do que a maioria das pessoas imagina. Existem cerca de 700.000 pessoas autistas no Reino Unido - isso é mais de 1 em 100. Pessoas com síndrome de Asperger vêm de todas as nacionalidades e origens culturais, religiosas e sociais. Historicamente, mais homens foram diagnosticados como autistas do que mulheres, embora isso esteja começando a mudar.
Como as pessoas com síndrome de Asperger veem o mundo?
Algumas pessoas com síndrome de Asperger dizem que o mundo parece opressor e isso pode causar uma ansiedade considerável. Em particular, compreender e relacionar-se com outras pessoas e participar do quotidiano familiar, escolar, profissional e social pode ser mais difícil. Outras pessoas parecem saber, intuitivamente, como se comunicar e interagir umas com as outras, mas também podem lutar para construir um relacionamento com pessoas com síndrome de Asperger. Pessoas com síndrome de Asperger podem se perguntar por que são “diferentes” e sentir que suas diferenças sociais significam que as pessoas não as entendem.
As pessoas autistas muitas vezes não "parecem" incapacitadas. Alguns pais de crianças autistas dizem que outras pessoas simplesmente pensam que seus filhos são travessos, enquanto os adultos podem descobrir que são mal interpretados.
Os benefícios de um diagnóstico de síndrome de Asperger
Algumas pessoas acreditam que um diagnóstico formal seja um rótulo inútil, mas para muitos, obter uma avaliação e um diagnóstico completo pode ser útil, pois:
• ajuda as pessoas com síndrome de Asperger (e suas famílias, parceiros, empregadores, colegas, professores e amigos) a entender por que podem ter certas dificuldades e o que podem fazer a respeito
• permite que as pessoas acessem serviços e suporte.
Como a síndrome de Asperger é diagnosticada?
As características da síndrome de Asperger variam de pessoa para pessoa, embora existam alguns traços importantes que as pessoas autistas compartilham. Aqui estão:
• dificuldades persistentes ou diferenças na comunicação social e interação social
• padrões restritos e repetitivos de comportamentos, atividades ou interesses desde a primeira infância, na medida em que impactam negativamente na vida cotidiana.
O processo de diagnóstico geralmente envolve uma equipe multidisciplinar - muitas vezes incluindo um fonoaudiólogo, pediatra, psiquiatra e/ou psicólogo.
Como a síndrome de Asperger varia muito de pessoa para pessoa, fazer um diagnóstico pode ser difícil. Muitas vezes é diagnosticado mais tarde em crianças do que o autismo clássico e, às vezes, os sintomas podem não ser reconhecidos e diagnosticados até a idade adulta.
Diferenças na comunicação
Pessoas autistas, incluindo aquelas com síndrome de Asperger, geralmente se comunicam de maneira diferente. Eles podem ter dificuldade em interpretar a linguagem verbal e não verbal, como gestos ou tom de voz, ou pode demorar um pouco mais para entender. Algumas pessoas autistas têm uma compreensão muito literal da linguagem e acham que as pessoas sempre querem dizer exatamente o que dizem. Eles podem achar difícil de usar ou entender:
• expressões faciais
• tom de voz
• piadas e sarcasmo
• conceitos vagos ou abstratos
Essas características podem se expressar de maneiras diferentes. Por exemplo, alguém com síndrome de Asperger pode ser muito engraçado ou sarcástico, mas nem sempre pode entender o sarcasmo.
Pessoas com síndrome de Asperger geralmente têm boas habilidades de linguagem, mas podem ainda achar difícil entender as expectativas dos outros dentro de uma conversa, e talvez fique repetindo o que a outra pessoa acabou de dizer (isso se chama ecolalia) ou conversando longamente sobre seus próprios interesses.
Pessoas com síndrome de Asperger podem precisar de mais tempo para processar informações e, muitas vezes, acham mais fácil entender uma linguagem clara e consistente ao invés de frases abstratas.
Diferenças na interação social
Pessoas com síndrome de Asperger muitas vezes têm dificuldade em “entender” outras pessoas - reconhecer ou compreender os sentimentos e intenções dos outros - e expressar suas próprias emoções. Isso pode ser muito difícil para que eles percorram o mundo social. Eles podem:
• parecer insensíveis, mesmo que não tenham a intenção de ser
• procurar um tempo sozinhos quando sobrecarregados por outras pessoas
• não buscar conforto de outras pessoas
• parecer se comportar "estranhamente" ou de uma forma considerada socialmente inadequada.
Isso não significa que as pessoas autistas (incluindo aquelas com síndrome de Asperger) não tenham empatia ou a capacidade de sentir emoções. Em muitos casos, eles podem ser mais empáticos ou emocionalmente conscientes do que pessoas não autistas. Eles podem ter problemas para expressar seus sentimentos de maneira convencional ou socialmente apropriada.
Por essas razões, algumas pessoas autistas podem achar difícil fazer amizades. Alguns podem querer interagir com outras pessoas e fazer amigos, mas podem não ter certeza de como fazer isso. Algumas pessoas com síndrome de Asperger podem parecer muito mais confiantes ou hábeis socialmente do que realmente são. Muitos adultos autistas desenvolvem habilidades mais tradicionais, imitando os outros ao seu redor ou preparando o que vão dizer antes de um evento, como se estivessem aprendendo um script. Isso pode ser eficaz, porém exaustivo.
Comportamentos e rotinas repetitivas
O mundo pode parecer um lugar muito imprevisível e confuso para pessoas com síndrome de Asperger, que muitas vezes preferem ter uma rotina diária para saber o que vai acontecer todos os dias. Eles podem querer viajar sempre da mesma maneira para a escola ou trabalho, ou comer exatamente a mesma comida no café da manhã.
O uso de regras também pode ser importante. Pode ser difícil ter uma abordagem diferente para algo depois de ter sido ensinado sobre a forma “certa” de fazer isso. Eles podem não se sentir confortáveis com a ideia de mudança, mas podem ser capazes de lidar melhor, se puderem se preparar com antecedência.
Interesses altamente focados
Muitas pessoas com síndrome de Asperger têm interesses intensos e são hiperfocados, geralmente desde uma idade bastante jovem. O interesses podem mudar com o tempo ou durar a vida toda, e podem ser sobre qualquer tema, desde arte ou música a trens ou computadores. Às vezes, um interesse pode ser incomum. Uma pessoa adorava coletar lixo, por exemplo. Com incentivo, essa pessoa em particular desenvolveu um interesse pela reciclagem e pelo meio ambiente.
Muitos canalizam seu interesse em estudos, trabalho remunerado, voluntariado ou outras carreiras ou empregos significativos. Pessoas com síndrome de Asperger costumam dizer que a busca por tais interesses é fundamental para seu bem-estar e felicidade.
Nomes e termos diferentes para o autismo
Ao longo dos anos, diferentes nomenclaturas diagnósticas foram utilizadas, como: Autismo, Transtorno do Espectro do Autismo, Condição do Espectro do Autismo, Autismo Clássico, Autismo de Kanner, Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, Autismo de Alto Funcionamento, Síndrome de Asperger e Evitação de Demanda Patológica. Isso reflete os diferentes manuais e ferramentas de diagnóstico usados e os diferentes perfis de autismo apresentados pelos indivíduos.
Devido às recentes mudanças e futuras nos principais manuais de diagnóstico, “Transtorno do Espectro do Autismo” - TEA - provavelmente se tornará o termo diagnóstico mais comumente usado. A síndrome de Asperger continua a ser um perfil útil para muitos profissionais.
A problemática história de Hans Asperger
A síndrome de Asperger compartilha seu nome com Hans Asperger, uma figura proeminente nas primeiras pesquisas sobre o autismo, que trabalhou como pediatra na Áustria no século 20, inclusive durante o nazismo. Um estudo de oito anos sobre sua relação com o regime nazista foi publicado em 2018, concluindo que ele ajudou no programa de eutanásia. Isso provocou um grande debate entre as pessoas autistas e seus familiares, particularmente aqueles que se identificam com o termo “Asperger”. Estamos ouvindo atentamente a resposta a essas notícias para que possamos continuar a garantir que a linguagem que usamos para descrever o autismo reflita as preferências das pessoas autistas e de suas famílias.
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